Fédération de la Haute-Marne

Contribution thématique fédérale

Contribution thématique :
Pour une société inclusive, pour une reconnaissance des maladies rares

Les Socialistes ont toujours porté la vision d’un monde plus juste et fraternel. Ils sont donc pour une société inclusive.

Personne ne choisit le handicap ! La société doit apporter tout le nécessaire aux familles et à la personne qui, de naissance, par accident, ou au cours de la vie se trouve confrontée à cette situation.

Les moyens des équipe de recherche :

Aujourd’hui, seule une personne atteinte d’une maladie rare sur 2 dispose d’un diagnostic précis, qui met en moyenne 5 ans à être posé pour plus d’1/4 des personnes. Cette errance diagnostique doit être combattue.

Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostique, des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) ont été labellisés. Donnons-leur les moyens de recherche donc des finances !

Le diagnostic dépend de nos capacités de recherches. Une urgence est d’allouer de vrais fonds à la recherche médicale principalement vers les maladies rares, qui n’intéressent pas les laboratoires, n’étant par définition non rentables. Une prise en charge psychologique des familles sans diagnostic devrait être systématique. Un diagnostic et une prise en charge rapide devrait être un objectif pour toutes les familles concernées avec un soignant référent unique à même de faire les liaisons et explications nécessaires.

Le futur plan maladies rares doit ouvrir plus de centres dits constitutifs afin d’apporter un réel financement aux CHUR. Sans ce financement, aucun progrès n’est envisageable.

La formation de tous les soignants doit s’ouvrir au monde du handicap. C’est un vrai challenge d’inclusion dans notre système de santé.

 L’annonce et la prise en charge

Une maladie rare touche un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.

Le système médical n’est pas le plus résilient. Même si aucun diagnostic ne devrait être délivré par téléphone ou par courrier, c’est encore chose courante. Les moyens doivent être mis en place pour que toute famille ou toute personne soit reçue par une équipe formée et compétente, qui ne dépasse ni son savoir ni son rôle : cela commence par l’écoute de la femme enceinte.

La majorité des maladies rares sont d’origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas. Alors qu’en Europe, plusieurs pays testent en prénatal de multiples gènes, en France, nous nous limitons à quelques-uns. Mettons-nous au moins au niveau européen.

La reconnaissance et la santé :

Un dossier MDPH prend en moyenne six mois pour être instruit. Même si la durée de reconnaissance s’est améliorée, elle est encore insuffisante : tout semble fait pour soustraire la société à son implication, ne pas délivrer de carte mobilité, réduire le taux d’incapacité, de pas aider la fa famille, souvent la femme, à compenser la perte de travail ou les frais complémentaires.

Devant le manque de spécialistes dans les structures, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, etc, la couverture des soins libéraux devrait être systématique. Toutes les méthodes devraient être prises en charge : ostéopathie, hypnose, relaxation, etc.

La France manque de structures adaptées et des personnels correspondants. Les prises en charge doivent être multiples : internat, internat partiel, externat, droit au répit. Un enfant ne peut ni ne doit faire de nombreux km par jour ou être forcé à être coupé de sa famille. Une famille en souffrance ne doit pas être laissée pour compte.

L’école :

Pour que l’école soit réellement inclusive, il est nécessaire de développer le contingent d’AESH. Le temps et l’individualisation d’AESH doit être adapté selon le besoin de l’enfant et non selon la volonté de l’établissement ! Les AESH doit être reconnu.e.s : formation, salaire, contrat non précaire. L’enfant doit être respecté : pas de changement administratif d’AESH, pas de durée inférieure à celle contractualisée dans le plan d’accompagnement.

Aucun enfant ne doit être exclu d’une prise en charge scolaire. Cela veut dire : enseignants formés, enseignants volontaires, structures aménagées. Combien d’enfant ne peut prétendre qu’à une heure par jour de scolarité ? Comment aide-t-on les familles concernées ? Bien évidemment, un fossé immense se creuse entre les familles à CSP++ et les autres.

De plus, l’enseignement étant obligatoire jusqu’à 16 ans, une exception et donc une prolongation, devrait être possible en IME pour les savoirs fondamentaux : lire, compter, écrire à de jeunes adolescents qui commencent à peine d’acquérir ces savoirs.

Un autre cas rarement évoqué : celui des jeunes en situation de handicap, sans déficience intellectuelle, mais présentant des troubles d’apprentissages tels les « dys », certaines maladies rares, etc. L’adaptation des moyens scolaires est grandement insuffisante tout comme celle du passage des examens (moyens insuffisants pas toujours adaptés). Cette non-inclusion s’accroit plus on avance dans la scolarité, avec le seuil dramatique du collège, et pour prendre son apogée dans le post-bac. L’orientation de ces jeunes est faite par défaut et non par choix.

Le travail et l’AAH

La question du handicap dans le monde du travail est souvent vue comme un frein. Ceci explique un taux de chômage deux fois plus élevé chez les personnes en situation de handicap mais également une durée d’inscription à Pôle Emploi plus longue et une incitation à ne faire que du bénévolat…

35 ans après la loi du 10 juillet 1987 qui a créé l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, nous devons porter le renforcement des dispositions existantes. Inclure les personnes en situation de handicap est un atout pour le monde du travail voire une richesse et un pas vers le « vivre ensemble ».

Certes l’AAH va être enfin déconjugalisée, mais le montant maximum de l’AAH (956€ sur un taux plein) reste en dessous du seuil de pauvreté (1063€). En situation de toucher l’AAH, l’adulte voit celle-ci diminuer s’il travaille ou s’il touche une pension alimentaire. L’AAH s’appelle allocation mais est considérée comme un revenu, c’est intolérable.

Donnons les moyens pour que chaque personne en situation de handicap puisse vivre en autonomie.

Donnons les moyens pour que chacun puisse s’équiper pour une vie autonome : voiture adaptée, fauteuil électrique, matériel adapté sans parler d’équipements informatiques pour mal-voyants, pour personnes avec difficultés de préhension, etc éléments souvent pris en charge que partiellement par la sécurité sociale ou la MDPH.

L’adulte handicapé :

Être en situation de handicap ne doit pas être une fatalité de vie : tout équipement peut être aussi au service des personnes âgées, de personnes fragiles. Repenser l’espace au service de tous et pour tous permet d’imaginer des lieux publics

En France, on estime qu’au moins 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare, soit presque 1 personne sur 20 ! Les maladies rares sont très souvent des maladies chroniques, qui impactent la vie quotidienne des patients et de leur entourage.

Changeons le regard : le handicap peut aussi être une force.

Les premiers signataires :

Nicole Samour, première secrétaire fédérale (51) – Alain Cédelle, conseiller régional (51) – Pierrick White, trésorier fédéral (51) – Marie-José Amah, première secrétaire fédérale (54) – Olivier Guckert, premier secrétaire fédéral, élu municipal et communautaire (55) – Yannick Trigance, secrétaire national, conseiller régional (93) – Benjamin Claudon, animateur fédéral du MJS54, bureau national des jeunes socialistes (54) – Marie Samour (52) – Sylvia Camara-Tombini, première secrétaire fédérale (49) – Erick Nicolle (52) – Luc Charpentier, secrétaire de section, secrétaire fédéral (12)

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